انطلاق أول منتدى وطني للأمراض النادرة بمشاركة حكومية ودولية واسعة

القاهرة -الصفوة العربية:
أكد الدكتور خالد عبدالغفار، وزير الصحة والسكان، أن الدولة تضع ملف الأمراض النادرة ضمن أولوياتها الرئيسية، وذلك خلال مشاركته في افتتاح أول منتدى وطني للأمراض النادرة في مصر، الذي نظمته مؤسسة مرسال، بحضور عدد من كبار المسؤولين وممثلي المؤسسات الصحية والمجتمع المدني والمنظمات الدولية.
وأوضح الوزير أن الاستراتيجية الوطنية للصحة 2024-2030 ومنظومة التأمين الصحي الشامل تتبنيان رؤية متكاملة للتعامل مع الأمراض النادرة، ترتكز على التشخيص المبكر، وتطوير مسارات الإحالة، وتوفير الحماية المالية للمرضى، مشيراً إلى التوسع في المبادرات الرئاسية للكشف المبكر، وإنشاء السجل الوطني للأمراض النادرة، وإقامة مراكز تميز إقليمية، إلى جانب عمل اللجنة العلمية العليا التي حددت 12 مرضاً نادراً كأولوية وطنية للدعم.
وأضاف أن الدولة أسست صندوقاً للأمراض النادرة، وأدرجت خدماتها ضمن منظومة التأمين الصحي الشامل، بما يخفف الأعباء المالية عن المرضى وأسرهم، ويعزز استدامة تقديم الرعاية الصحية، مؤكداً استمرار مصر في تعزيز دورها الإقليمي والدولي في تطوير سياسات رعاية الأمراض النادرة بالتعاون مع مؤسسات المجتمع المدني والشركاء الدوليين.
من جانبه، أكد الدكتور علي الغمراوي، رئيس هيئة الدواء المصرية، أن الهيئة تضع توفير أدوية الأمراض النادرة في مقدمة أولوياتها، عبر توسيع إتاحة العلاجات المبتكرة، وتوطين تصنيعها محلياً، وتعزيز منظومة الرقابة والتتبع لضمان استدامة الإمداد وفق أعلى معايير الجودة.
وأشاد الدكتور نعمة عابد، ممثل منظمة الصحة العالمية في مصر، بالتقدم الذي أحرزته مصر في مجالات الكشف المبكر والتشخيص والرعاية، مؤكداً استمرار دعم المنظمة لجهود تحسين جودة حياة مرضى الأمراض النادرة.
كما شدد الدكتور حازم خميس، مستشار وزيرة التضامن الاجتماعي للشؤون الصحية، على أهمية التكامل بين الحكومة والمجتمع المدني والقطاع الخاص لتقديم خدمات صحية واجتماعية ونفسية متكاملة للمرضى وأسرهم.
وأكدت السفيرة نبيلة مكرم، رئيس اللجنة الفنية للتحالف الوطني للعمل الأهلي التنموي، أن التعامل مع الأمراض النادرة يتطلب تكاتف جميع الجهات، مشيدة بالشراكة بين الحكومة ومؤسسات المجتمع المدني، وبجهود مؤسسة مرسال في دعم المرضى تحت مظلة التحالف الوطني.
وفي ختام المنتدى، أكدت الأستاذة هبة راشد، رئيس مجلس أمناء مؤسسة مرسال، أن المنتدى يمثل ثمرة أكثر من عشر سنوات من العمل الميداني، وخطوة نحو ترسيخ ملف الأمراض النادرة كأولوية وطنية، بما يضمن توفير رعاية صحية عادلة ومتكاملة لجميع المرضى.